Hoy, 28 de febrero, es el día de las enfermedades raras. Parece que necesitamos que nos lo recuerden de vez en cuando. El día a día hace que vivamos demasiado deprisa y, a veces, incluso que nos olvidemos de vivir o que nos olvidemos de sentir y que nos olvidemos también de que detrás de estos días “señalados” hay personas que, día a día, viven con estas enfermedades raras.

Esta vez, este año y a partir de ahora, el equipo de dooingIT ha querido poner un granito de arena con lo poco que podemos hacer… una máquina, un poquito de tecnología y un mucho de cariño, ilusión y admiración hacia todas esas personas que cada día viven con niños con LSS o con cualquier otra enfermedad rara.

Hoy sale a la luz una web en español para el síndrome de Lamb-Shaffer, hoy estrenamos lambshaffer.es, la web en la que unas personas maravillosas quieren compartir sus vivencias, sus experiencias y el conocimiento que han ido adquiriendo porque les ha tocado vivir en primera persona con esta situación.

No hace demasiado nos comentaba Ester, una de esas mamis que tiran hacia delante:

Estoy dando vueltas a la idea de crear página web en España para el síndrome de Iago, que ya somos 9 en España y subiendo. Igual os pido algo de ayuda… No sé cómo va esto, aún empecé ahora

No hizo falta nada más. Lo que podíamos hacer, estaba en nuestras manos. Ayuda con el dominio, con el servidor, el diseño y nuestras manos y conocimiento para crear una web para ellos, para nuestros héroes.

Así ha nacido lambshaffer.es, la voz de nuestros héroes. Ha nacido en tiempo récord y sacándole tiempo al sueño, a la vida personal y al descanso. Pero aquí está, para ellos era importante que naciese hoy, para hacerse eco de este día que significa poco para tantos y tanto para unos pocos. Y aquí está.

A partir de ahora es vuestra, queridas familias y aquí estaremos para que sirva, al menos, para hacer un poquito de “ruido sano”, para que el mundo entero sepa que estáis ahí cada día, como decía Ester, aprendiendo a ver la vida desde sus ojos.

¡Adelante!

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